Sindikat djelatnika SKB Mostar oglasio se priopćenjem za javnost kojeg prenosimo u cijelosti: 

Ivica Anić, predsjednik Nezavisnog sindikata zaposlenika SKB Mostar, zajedno sa svojim predsjedništvom, pokrenuo je razgovor sa federalnim ministrom zdravstva, dr. Rimcom, i njegovim pravnikom, g. Ćorićem. Tema razgovora bila je nabava i odobravanje lijeka za Anu Ritu Puljić, kćerku naše članice Marije Goluže Puljić, koja boluje od spinalne mišićne distrofije (SMA).

Nakon razgovora i upoznavanja s aktivnostima koje Ministarstvo zdravstva provodi za oboljele od SMA i drugih rijetkih bolesti, posebno na području FBIH, uključujući donošenje Zakona o rijetkim bolestima u FBIH, te truda koji se ulaže kako bi se osigurao lijek za Anu Ritu Puljić i ostale oboljele od SMA, Ministarstvo zdravstva Federacije BiH na čelu s ministrom dr. Rimcem i njegovim pravnim timom, angažirano je u poduzimanju svih potrebnih koraka kako bi se osigurala nabava lijeka za sve oboljele. 

Ministar zdravstva izjavio je:

“Federalno ministarstvo kontinuirano i ustrajno radi na rješavanju problematike ne samo nabave lijeka i liječenja, nego i sustavnog načina rješavanja financiranja svih rijetkih bolesti, pa tako i spinalne mišićne atrofije, o čemu ste dijelom i ranije bili upoznati. I to, naglašavamo, po prvi put na području Federacije BiH, unatoč svim otegotnim okolnostima.

Nadalje, kontinuirano traju pregovori o osiguranju lijeka s ovlaštenim proizvođačima i/ili dobavljačima za sve oboljele (dakle: količina, dostupnost, cijena). Posljednji u nizu takvih sastanaka održan je i u četvrtak, 7. ožujka 2024. godine.

Kao reperkusija navedenih aktivnosti, pripremaju se i finaliziraju kako pravni, tako i financijski dokumenti koji će uskoro, vrlo brzo, biti u zakonom propisanoj proceduri, o čemu ćete u predstojećem razdoblju biti više, detaljnije i konkretnije upoznati”.

Nakon razgovora i provedenih aktivnosti, naša članica Marija Goluža Puljić je upoznata sa svim navedenim i ostaje u kontaktu i suradnji s Ministarstvom zdravstva. 

Predsjedništvo Nezavisnog sindikata SKB Mostar ovim putem zahvaljuje ministru zdravstva FBIH, dr. Rimcu, i pravniku g. Ćoriću na brzoj reakciji, suosjećanosti prema najpotrebnijima, kao i hrabroj kolegici, majci Mariji Goluži Puljić, i našem anđelu, Ani Riti Puljić.

Sindikat djelatnika SKB Mostar oglasio se priopćenjem za javnost kojeg prenosimo u cijelosti: 

Ivica Anić, predsjednik Nezavisnog sindikata zaposlenika SKB Mostar, zajedno sa svojim predsjedništvom, pokrenuo je razgovor sa federalnim ministrom zdravstva, dr. Rimcom, i njegovim pravnikom, g. Ćorićem. Tema razgovora bila je nabava i odobravanje lijeka za Anu Ritu Puljić, kćerku naše članice Marije Goluže Puljić, koja boluje od spinalne mišićne distrofije (SMA).

Nakon razgovora i upoznavanja s aktivnostima koje Ministarstvo zdravstva provodi za oboljele od SMA i drugih rijetkih bolesti, posebno na području FBIH, uključujući donošenje Zakona o rijetkim bolestima u FBIH, te truda koji se ulaže kako bi se osigurao lijek za Anu Ritu Puljić i ostale oboljele od SMA, Ministarstvo zdravstva Federacije BiH na čelu s ministrom dr. Rimcem i njegovim pravnim timom, angažirano je u poduzimanju svih potrebnih koraka kako bi se osigurala nabava lijeka za sve oboljele. 

Ministar zdravstva izjavio je:

“Federalno ministarstvo kontinuirano i ustrajno radi na rješavanju problematike ne samo nabave lijeka i liječenja, nego i sustavnog načina rješavanja financiranja svih rijetkih bolesti, pa tako i spinalne mišićne atrofije, o čemu ste dijelom i ranije bili upoznati. I to, naglašavamo, po prvi put na području Federacije BiH, unatoč svim otegotnim okolnostima.

Nadalje, kontinuirano traju pregovori o osiguranju lijeka s ovlaštenim proizvođačima i/ili dobavljačima za sve oboljele (dakle: količina, dostupnost, cijena). Posljednji u nizu takvih sastanaka održan je i u četvrtak, 7. ožujka 2024. godine.

Kao reperkusija navedenih aktivnosti, pripremaju se i finaliziraju kako pravni, tako i financijski dokumenti koji će uskoro, vrlo brzo, biti u zakonom propisanoj proceduri, o čemu ćete u predstojećem razdoblju biti više, detaljnije i konkretnije upoznati”.

Nakon razgovora i provedenih aktivnosti, naša članica Marija Goluža Puljić je upoznata sa svim navedenim i ostaje u kontaktu i suradnji s Ministarstvom zdravstva. 

Predsjedništvo Nezavisnog sindikata SKB Mostar ovim putem zahvaljuje ministru zdravstva FBIH, dr. Rimcu, i pravniku g. Ćoriću na brzoj reakciji, suosjećanosti prema najpotrebnijima, kao i hrabroj kolegici, majci Mariji Goluži Puljić, i našem anđelu, Ani Riti Puljić.