Osobe koje boluju od epilepsije u Bosni i Hercegovini suočavaju se s ozbiljnim problemima, od nedostatka lijekova i dugog čekanja na preglede do stigme, diskriminacije i nedovoljnog informiranja javnosti, poruka je sudionika simpozija “Epilepsija preko granica – Globalna studija potreba u području epilepsije: politički dijalog i multisektorska suradnja”, koji se danas održava u Sarajevu.
Simpozij okuplja domaće i međunarodne stručnjake iz područja neurologije, javnog zdravstva, obrazovanja, socijalne zaštite, ljudskih prava i javnih politika. Cilj je poboljšati položaj osoba koje žive s epilepsijom kroz multisektorsku suradnju i donošenje održivih institucionalnih rješenja.
Izvršna direktorica Centra za epilepsiju – podružnice Međunarodnog ureda za epilepsiju za Bosnu i Hercegovinu, Dženana Rustempašić, rekla je prije početka simpozija da rezultati, između ostalog, ukazuju na potrebe koje osobe s epilepsijom ne mogu zadovoljiti, a to su pristup medicinskoj skrbi, odgovarajući pristup lijekovima, nepoznavanje same epilepsije, stigma i diskriminacija osoba s epilepsijom.
-Pokušavamo stvoriti strategiju koja će uključivati osnivanje sigurnih škola u kojima će se profesori i učitelji educirati o tome kako postupati s djecom ako imaju napadaje tijekom nastave – objasnila je Rustempašić.
Keppra, jedan od osnovnih lijekova koji nije na esencijalnoj listi, nije dostupan pacijentima u Goraždu određeno vrijeme, pa pacijenti nemaju pristup njima.
Ravnateljica Centra istaknula je da je poražavajuće koliko se malo još uvijek govori o epilepsiji u Bosni i Hercegovini, unatoč brojnim problemima s kojima se pacijenti svakodnevno suočavaju. Kao ilustraciju navela je iskustvo predstavnice Veleposlanstva Slovenije u BiH, koja, zbog otežanog pristupa terapiji u našoj zemlji, svaka dva mjeseca odlazi u Sloveniju po potrebne lijekove.
Posebno je upozorila na situaciju u Goraždu, gdje lijek Keppra, jedan od osnovnih antiepileptičkih lijekova koji nije na esencijalnoj listi, nije bio dostupan pacijentima određeno vrijeme. Zbog takvih propusta, kako je naglasila, mnogi pacijenti ostaju bez kontinuiteta terapije i adekvatne zdravstvene skrbi.
Osim spomenutih problema, kao ključne izazove izdvojila je nedostatak medicinskog osoblja, posebno epileptologa, kao i otežan i spor pristup liječnicima, zbog čega pacijenti često ne mogu na vrijeme dobiti potrebnu dijagnozu, terapiju i stručnu podršku.
-Imate zakazane termine na 4, 5 mjeseci upravo zato što nemamo dovoljno osoblja. Osim toga, postoji medicinski pristup gdje se propisuju samo lijekovi. Ne postoji holistički pristup koji bi liječio mentalne poteškoće, depresiju, anksioznost, koje osobe s epilepsijom obično imaju zbog stigme i zbog nuspojava lijekova koje uzimaju – naglasila je Rustempašić.
U tom kontekstu ocijenila je da je potreban holistički globalni multisektorski pristup kako bi se osobama s epilepsijom pomoglo da žive dostojanstven život, imaju priliku zaposliti se, da se mogu sigurno kretati u prijevozu, da budu sigurne na ulicama, a također je potrebno širiti znanje o tome što je epilepsija, kako pružiti prvu pomoć i kako razbiti stigmu i diskriminaciju prema osobama s epilepsijom.
-Potrebno nam je što više javnih kampanja kako bismo sve to saznali i, naravno, suradnja s Ministarstvom zdravstva i ljekarnama, kako bismo osigurali odgovarajuće tretmane i lijekove – rekao je Rustempašić, uz zaključak da je svijest u BIH, kada je u pitanju epilepsija, na vrlo niskoj razini.
Poseban fokus današnjeg simpozija je pokretanje Nacionalne strategije za epilepsiju, kao platforme za poboljšanje javnih politika i zaštitu prava osoba s epilepsijom u Bosni i Hercegovini i regiji.
Tijekom događaja bit će predstavljeni rezultati Globalne studije o potrebama osoba s epilepsijom, međunarodne dobre prakse, te inicijative za razvoj strateških politika. Globalna studija provedena je u 15 zemalja svijeta, a pripremio ju je Međunarodni ured za epilepsiju.
