Ja sad više nisam beba, sad sam curica, ponosno je rekla Lava nakon što su joj roditelji, Petra i Petar, te brat Ozren čestitali treći rođendan. Pljesnula je ručicama, oči su joj zablistale gledajući u šarenu zamotanu kutiju koju su joj davali roditelji. Zgrabila ju je i nestrpljivo strgnula šuškavi šareni papir kako bi što brže vidjela što je to dobila. Ozarena lica gledala je u lutku Barbie u invalidskim kolicima.
– Barbie je kao i ja, ali je velika, a ja sam mala. Ima bubane nogice, ali nema veze. Vidi, mama, kako ima lijepe rukice i nogice, i cipele, bez obzira što su joj nogice bubane – veselo je mami objašnjavala Lava diveći se lutki i gladeći joj sjajnu plavu kosu.
A onda je svoje roditelje ostavila bez riječi. Napravila je ono što nikada do sada nisu vidjeli, a potvrdilo je njihovu odluku da njihova djevojčica mora primiti Zolgensmu, lijek koji je revolucionaran i među najskljupima u svijetu, a koji joj u Hrvatskoj nisu željeli dati. Lijek zbog kojeg su Petrušići pognuli glavu, potisnuli ponos i krenuli u humanitarnu akciju “Za ratnicu Lavu”. Odaziv ljudi bio je nevjerojatan i u samo 25 dana prikupili su potrebna vrtoglava 2,4 milijuna eura.
– Prvi put u životu potpuno sama podignula se s poda na noge. I jako nas je iznenadila jer je to za nas vrlo velika stvar. Do sada se mogla podignuti sa stolca, klupice, ali s poda nikako. Ne moram reći koliko smo bili sretni, iznenađeni, zahvalni… Ona je darivala nas – rekla je presretna Petra, koja iz dana u dan uživa u napretku svoje djevojčice, koja pomiče granice.
Lava je treći rođendan proslavila miljama daleko od svog doma, od djedova, baka, rodbine, prijatelja. Proslavila ga je uz svoje omiljene likove, Mikija i Mini Maus, te uz hrpu dobrih vijesti koje se tiču njezina zdravlja.
– Na prošlotjednoj kontroli prvi put su joj svi jetreni enzimi bili potpuno uredni i u granicama normale, pa su joj liječnici za upola spustili dozu steroida. Počinjemo ponovno s vježbama, u utorak idemo po ortoze i jako me zanima kakve će biti ove koje su joj napravili u Americi. Do sredine kolovoza sve bi trebalo biti gotovo i vraćamo se na početak vrtića. Čeka nas i kontrola na Rebru u rujnu, a i njezina operacija kukova – rekla je Petra.
Lava je rođena 23. srpnja 2020. godine u Zaprešiću. Trebala se zvati Mila, ali kad se rodila, bila je sve samo ne mila.
– Bila je prejaka i premoćna, pa smo odlučili nazvati je Lava, po jednoj japanskoj djevojčici koju sam upoznala i čije mi se ime duboko usjeklo u sjećanje. Evo, sad ispada da njezino ime ima veliku simboliku – otkrila nam je Petra te priznala kako jedva čekaju da se vrate kući i da se djeca vrate normalnom životu.
U Los Angeles su otputovali 26. travnja, a u ta tri mjeseca u obitelji Petrušić događalo se svašta. Lava, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2 i koja u Hrvatskoj nije imala pravo na Zolgensmu, ujedinila je zemlju i regiju. Lijek je primila u bolnici UCLA u Los Angelesu 19. svibnja, a u samo nekoliko tjedana nakon doziranja lijeka kod Lave se vidi nevjerojatan napredak.
Počela je voziti bicikl i romobil, napravila prve samostalne korake, prvi put zagrizla jabuku, iz dana u dan postaje sve čvršća i podiže se iz iskoraka. Uvrštena je u dvije kliničke studije, uspješno se izvukla iz trombocitopenije, koja je iznimno rijetka posljedica lijeka, upisala se u vrtić u Zaprešiću i svakim danom sve bolje napreduje. I kralježnica joj je bolja nego prije dva mjeseca, skolioza je prisutna, ali usporava, no u Americi su joj otkrili i displaziju oba kuka, koja će morati operirati nakon što se vrate u Zagreb.
– Bili smo na pregledu kod ortopedice. Lavina skolioza trenutno je zanemariva, prisutna je, ali nije alarmantna i vrlo je zanimljivo da se od prvog snimanja kralježnice, u svibnju, do snimanja kralježnice u srijedu skolioza popravila. To nam daje naslutiti da genska terapija može ispraviti već postojeću progresiju skolioze, što je vrlo važno i za drugu djecu koja imaju visok stupanj progresivne skolioze. Ono što nije dobro su Lavini kukovi. Jedini rendgen kukova napravili smo kad je Lava bila novorođenče i tad su oba kuka bila uredna. Nitko nam u Hrvatskoj nije predložio ili tražio da joj naprave još koji rendgen. Napravili su ga sad u Los Angelesu i pokazao je da Lava treba na operaciju jer su joj oba kuka dislocirana – kaže nam Lavina mama. Iako su joj predložili da to napravi u Americi, Petra je odbila. Vraćaju se kući kako su planirali, a tek nakon povratka u Hrvatsku počet će planirati i dogovarati operaciju.
Premda su miljama daleko od Hrvatske, u koju će se vratiti do jeseni, Petra i njezin suprug nisu zaboravili i na ostalu djecu koja trebaju pomoć i priliku koju je dobila njihova Lava. Iz Los Angelesa su pokrenuli peticiju “Zolgensma za sve”, a njezinim potpisivanjem pomažete djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije da imaju pravo na lijek, neovisno o broju kopija gena.
