Predstavnici udruga pacijenata u okviru Projekta Glasaj za život i Ministarstva zdravstva Federacije BiH održali su sredinom veljače u Sarajevu sastanak na kojem su razgovarali o ključnim temama vezanim uz reviziju Liste lijekova Fonda solidarnosti, dostupnosti lijekova, te potrebi izrade strategije za rijetke bolesti. Tijekom sastanka razgovaralo se o konkretnim koracima za unapređenje zdravstvenog sustava u FBiH.
Predstavnici Federalnog ministarstva zdravstva najavili su završetak revizije Liste lijekova Fonda solidarnosti, koja nije revidirana od 2019. godine, do kraja ožujka 2025. Naglašeno je da će biti formirano posebno povjerenstvo za multipli mijelom u kojem će biti i hematolozi. Ministarstvo ističe kako će zajedničkim radom sa strukom i udrugama pacijenata razviti transparentan i učinkovit proces koji će omogućiti uvrštavanje novih lijekova na listu.
Tijekom sastanka razgovaralo se o velikim izazovima vezanim uz dostupnost lijekova, posebice za oboljele od onkoloških i rijetkih bolesti. Predstavnici udruga pacijenata, okupljeni u “Glas za život”, otvorili su temu Zakona o javnoj nabavi i potrebu da se pacijentima u našoj zemlji omogući brža i učinkovitija nabava lijekova. Ministarstvo zdravstva složilo se s potrebom partnerskog pristupa u rješavanju ovog pitanja, uzimajući u obzir ograničena proračunska sredstva i potrebu za većom fleksibilnošću zakonodavnog okvira.
Tema sastanka bila je i problematika rijetkih bolesti, uključujući multipli mijelom. Iako broj oboljelih od ovih bolesti raste, strategija njihova liječenja još nije donesena, a predstavnici pacijenata ističu da je uloga pacijenata u procesu donošenja odluka nedovoljno prepoznata.
Zatražena je izrada zakona o rijetkim bolestima, uz aktivno uključivanje pacijenata u taj proces. Ministarstvo je izvijestilo nazočne da je radna skupina za rijetke bolesti trenutno na čekanju, ali da će uskoro započeti imenovanje članova i formiranje centra za rijetke bolesti.
Na prijedlog pacijenata, Ministarstvo zdravstva prihvatilo je inicijativu za organiziranjem okruglog stola na kojem bi se okupili svi relevantni dionici (predstavnici Ministarstva, Fonda solidarnosti, struke (liječnici i drugi stručnjaci) i pacijenti). Cilj ovog okruglog stola je otvoriti dijalog o aktualnim izazovima i mogućim rješenjima u procesu nabave lijekova, kao i povećati transparentnost u donošenju odluka.
Sastanak je završio spremnošću prisutnih na zajednički rad na rješavanju problema s kojima se suočavaju pacijenti. Dogovoreno je da naredni koraci budu sklapanje Sporazuma o suradnji između Federalnog ministarstva zdravstva i udruge pacijenata u okviru Projekta “Glasaj za život”, kojim će se definirati zajednička suradnja i angažman na poboljšanju položaja pacijenata.
Usuglasili i zaključili pokretanje inicijative za osnivanje posebnog Fonda za rijetke bolesti i inicijative za prioritetno uvrštavanje transfera iz zdravstva u proračun Federacije BiH; organizacija okruglog stola za poboljšanje dostupnosti lijekova i transparentnosti procesa nabave; završetak revizije Liste lijekova do kraja ožujka; pokretanje inicijative za osnivanje posebnog fonda za rijetke bolesti; inicijativa za prioritizaciju transfera za zdravstvo u proračunu Federacije BiH i organiziranje okruglog stola za poboljšanje dostupnosti lijekova i transparentnosti procesa nabave.
Inicijativa ‘Glasaj za život’ sastanak ocjenjuje kao važan korak u daljnjoj suradnji i stvaranju boljih uvjeta za pacijente u Federaciji BiH. Predstavnici projekta će zajedno s Ministarstvom nastaviti raditi na unapređenju zdravstvene zaštite, s naglaskom na dostupnost lijekova i rješavanje izazova vezanih uz rijetke bolesti – priopćeno je iz Udruge oboljelih od raka prostate Federacije BiH.
