Građani BiH suočavaju se s velikim problemima kada je riječ o pristupu zdravstvenoj njezi, posebno pacijenti s rijetkim oboljenjima. Jedna od njih je i Amila Zukić, samohrana majka i medicinska sestra u Klinici za dječje bolesti SKB Mostar, koja je oboljela od rijetke i teške bolesti, akutne intermitentne porfirije, a prekid liječenja doveo je do dodatnog pogoršanja njenog zdravlja. Riječ je o izrazito rijetkoj i neizlječivoj bolesti s prevalencijom od pet-šest na milijun ljudi.
Akutna intermitentna porfirija je rijetka nasljedna metabolička bolest, gdje nastaje problem u stvaranju hema što je važna komponenta hemoglobina u krvi. U organizmu se stvaraju i toksične supstance koje posebno utječu na neurološki sistem, a simptomi uključuju jake bolove, mučninu i povraćanje i teške napade.
Dijagnozu sam dobila prije tri godine nakon teškog napada. U Zagrebu sam nakon toliko godina dobila odgovor. Od početka je sve išlo teško. Prvu terapiju koju sam imala morala sam sama nabavljati i financirati, ali opet je to bio iznos s kojim smo se mogli nositi. Međutim, taj lijek nije imao potpuno djelovanje. Doktor je poslije predložio Givosiran terapiju koja je bila još i jedina opcija za liječenje. Prvi put smo sigurno pola godine i više slali silne dopise i molbe da ga Vlada Federacije BiH odobri jer nije registriran u BiH – objasnila je Zukić za „Avaz“.
Ipak, najgore od svega joj bilo da u javnost iznese svoje privatne probleme, ali drugog rješenja više nije vidjela.
Sad nekako vidim da nemam druge opcije, da mi je to bio jedini put i prvi put, i, nažalost, evo, najvjerojatnije da će biti ovo jedini način i za drugi put da dobijem tu terapiju – kazala je Zukić.
Terapiju nema već dva mjeseca i postupno joj se vraćaju simptomi poput jakih bolova, mučnine i povraćanja, iscrpljenosti, nemoći, jakih bolova u mišićima, slabosti mišića.
Nekad sam toliko loše da ne mogu ustati iz kreveta – priznala je Zukić.
Ponovo se obratila uredu Federalnog ministra zdravstva da iznese prijedlog na Vladu kako bi se odobrili da se od proračuna federacije odvoji novac za financiranje terapije.
Fond solidarnosti je dobio 100 milijuna maraka proračuna za ovu godinu, ali evo, oni neće snositi troškove jer terapija nije registrirana. Iako smo se obraćali Ministarstvu zdravstva, nismo dobili odgovor ni na jedan dopis – navela je Zukić.
Najveća podrška
Amila živi s roditeljima s kojima je jako bliska i najveća su joj podrška.
U ovim trenucima smo postali posebno bliski, nerazdvojni i zaista ne znam što bi bilo bez njihove podrške. Nekako mi je najteže, jer sam i sama roditelj, staviti se u njihovu poziciju i ne daj Bože da ijedan roditelj doživi da gleda svoje dijete u teškom stanju. Ipak, nekako se držimo i guramo jedni druge, tako je kako je, zahvalna sam im na svemu – poručila je Zukić.
Neizdrživi bolovi
Kako sami naziv ove opake bolesti kazuje, akutnu intermitentnu porfiriju karakteriziraju napadi koji se događaju u intervalima i na njih nije moguće utjecati. Kada se dese, pacijenti se suočavaju s neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima, gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na respiratoru uslijed nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dolazi do paralize i kome.
