Početkom ove godine, djevojčica Lava Petrušić (3) iz Zaprešića, ujedinila je zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu, piše 24sata.

Djevojčica boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bila je omogućiti djevojčici primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma.

Njime je dozirana proljetos u bolnici UCLA u Los Angelesu, a kako potvrđuje mama Petra, šest mjeseci kasnije Lava je znatno bolje.

– Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se meni za ruke. Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice.  Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave – veselo broji Petra uspjehe svoje kćeri.

Lava je narasla za više od 10 centimetara i postala prava djevojčica.

Uz navedeni lijek, Lava koristi još jedan za SMA, onaj naziva Risdiplam koji joj je i dalje financiran od strane HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb. 

– Time je  Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država – ističe Petra.

Petrušići, ovdje nisu stali s realizacijom svih želja za koje znaju da su njihova svrha. Osim što pomažu drugoj djeci koja imaju potrebe za određenim sredstvima kako bi došli do svojih ciljeva, kroz društvene mreže svakodnevno educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji, vježbama, ali i ukazuju na manjkavosti određenih struktura sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje. 

– Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome ! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati – rekla je Petra na kraju i zaželjela mirne blagdane.

Početkom ove godine, djevojčica Lava Petrušić (3) iz Zaprešića, ujedinila je zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu, piše 24sata.

Djevojčica boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bila je omogućiti djevojčici primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma.

Njime je dozirana proljetos u bolnici UCLA u Los Angelesu, a kako potvrđuje mama Petra, šest mjeseci kasnije Lava je znatno bolje.

– Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se meni za ruke. Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice.  Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave – veselo broji Petra uspjehe svoje kćeri.

Lava je narasla za više od 10 centimetara i postala prava djevojčica.

Uz navedeni lijek, Lava koristi još jedan za SMA, onaj naziva Risdiplam koji joj je i dalje financiran od strane HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb. 

– Time je  Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država – ističe Petra.

Petrušići, ovdje nisu stali s realizacijom svih želja za koje znaju da su njihova svrha. Osim što pomažu drugoj djeci koja imaju potrebe za određenim sredstvima kako bi došli do svojih ciljeva, kroz društvene mreže svakodnevno educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji, vježbama, ali i ukazuju na manjkavosti određenih struktura sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje. 

– Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome ! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati – rekla je Petra na kraju i zaželjela mirne blagdane.