Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine ponovo strahuju da bi njihova djeca mogla ostati bez terapije. Za ovo rijetko oboljenje, terapija je osigurana do 31. prosinca, a roditelji još nemaju potvrdu da će lijek biti dostupan i u idućoj godini. Svaki izostanak terapije značajno pogoršava stanje ove djece, piše BHRT.
Cistična fibroza je rijetka, genetski nasljedna, kronična i neizlječiva bolest. Od ovog rijetkog oboljenja boluje i dvogodišnja Iman, koja je pola svog života provela u bolnici. Kako ističe njena majka Selma, Imanino zdravstveno stanje se poboljšava nakon primanja terapije jer sada ide u vrtić, igra se sa svojim bratom i njen život, unatoč oboljenju, postaje normalan.
Iman je prvo dijete u Federaciji koja je dobila kafitel u granulama, što se dogodilo trećeg ožujka ove godine. Od tada je njeno stanje neprepoznatljivo u boljem smislu. Ona sada djeluje poput svojih vršnjaka, a prvi put je prespavala noć sedam dana nakon primjene lijeka. Njeni nalazi drastično su se popravili, kaže Selma Demirović.
U Federaciji BiH lijek je stigao u studenom 2023. godine, a djeca su terapiju počela primati u prosincu iste godine. Iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze ističu da se obustava lijekova već događala, a za vrijeme tih prekida dolazilo je do više hospitalizacija i pogoršanja zdravstvenog stanja pacijenata. Navode da ne vide nikakve naznake kontinuirane nabavke lijekova.
„Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH je, u okviru svojih nadležnosti, već sačinio Financijski plan za 2026. godinu, u kojem su planirana sredstva za liječenje oboljelih od cistične fibroze. Plan je, u skladu sa zakonskim procedurama, upućen na daljnje postupanje i usvajanje nadležnim institucijama“, kaže Mirsada Merdžanić Softić, predsjednica Udruge oboljelih od cistične fibroze.
„Ta djeca nijedan dan ne mogu bez terapije, a kamoli da čekamo da se riješe određene procedure za usvajanje budžeta. Tenderska procedura traje dva mjeseca, a mi u tih dva mjeseca nemamo terapiju. Jednom kada se počne koristiti ova terapija, njen prestanak ili pauza, čak i od jednog dana, može napraviti ogromne probleme“, dodaje Selma Demirović.
„Ja sam optimistična da do toga neće doći jer prekid terapije ne bi samo vratio stanje djece na raniji nivo, nego bi to bio ogroman šok za njihov organizam, vjerojatno bi bili hospitalizirani i možda bi nastale veće posljedice nego prije primjene lijeka“, ističe Selma.
Na nivou Federacije ima oko 30 pacijenata oboljelih od cistične fibroze. 20 redovno prima terapiju, troje ne prima jer čekaju novu nabavku, a ostali nemaju genetske mutacije zbog kojih bi bili kandidati za primanje ovog lijeka. Cijena terapije za jedno dijete iznosi oko pola milijuna maraka godišnje.
