Dijana Preljević iz Sarajeva, majka je troje djece koja imaju dijabetes mellitus tip 1, a sve je govori ova hrabra majka, počelo prije pet godina kada je kod kćerke Ajše (19) otkrivena ova autoimuna bolest, piše Faktor.
– Nismo nikada posumnjali da joj se tako nešto može dogoditi. Imala je upalu sinusa, odveli smo je liječniku koji joj je propisao antibiotik. Međutim, dijete se osjećalo toliko slabo da u jednom trenutku nije mogla na noge, ali liječnicima nije bilo sumnjivo da joj eventualno provjere šećer u krvi. Kad je provjeren, bio je jako visok, toliki da ga aparat nije mogao registrirati. Odmah su nas poslali na KCUS gdje je spojena na infuziju i gdje su joj liječnici tri, četiri dana postepeno smanjivali šećer u krvi. Što se tiče simptoma, osim pospanosti i nemoći, ništa drugo nije upućivalo na dijabetes – kaže Dijana u povodu 14. studenog Svjetskog dana dijabetesa.
Kako je bolest otkrivena
No, već kod drugog djeteta, 13-godišnjeg Kerima, prije dvije godine, Dijana je, nakon što joj je sin kazao da je u školi dva puta išao da mokri, odmah posumnjala na dijabetes što su liječnici ubrzo i potvrdili.
Kod devetogodišnjeg Emina dijabetes je otkriven prije šest mjeseci.
– Slučajno sam razgovarala sa prijateljicom koja mi je kazala da joj je drugo dijete dobilo dijabetes, a onda ja tu priču povežem sa svojom, pa gledam prvo, gledam drugo, pa i Eminu aparatićem počnem provjeravati šećer. Dva, tri puta sam “uhvatila” povišen šećer u krvi, potom ga odvela na kliniku gdje je doktorica odmah dala da mu se urade svi nalazi i antitijela. Ta antitijela nemaju osobe čak ni sa dijabetesom tip 2. Nalaz je pokazao da i Emin ima dijabetes mellitus tip 1 – priča Dijana.
Kaže kako ih je bolest iznenadila naročito ako se uzme u obzir da nitko, prema riječima Dijane, ni sa njene, ali ni sa suprugove strane, nije imao taj tip dijabetesa.
– Roditelji moji i suprugovi imaju dijabetes tip 2 koji se dobije u starosti, a ostali babe i dede, prababe i pradede nisu imali dijabetes. Naravno, ne možemo znati toliko unazad u obiteljsko o stablo, ali koliko nam je poznato nitko nije imao u obitelji dijabetes tip 1 inzulin ovisni. S druge strane, kao obitelj vodimo fin, miran život u kojem nema poroka. Imamo kuću, veliki prostor za ugodno življenje za rad, igru, dakle, djeci možemo priuštiti sve što im je neophodno za njihovo normalno odrastanje. Ne mogu reći što je doprinijelo tome da sve troje djece dobije dijabetes. Naravno, da smo suprug i ja pitali liječnike, ali ni oni ne mogu dati pravi odgovor jer ne znaju. Svaka autoimuna bolest je u 50 posto slučajeva nasljedna, što znači da su naša djeca mogla od devetog koljena možda povući taj gen ili stvoriti predispoziciju – pojašnjava Dijana.
Teško je kaže riječima opisati koliki je šok preživjela u posljednjih pet godina, jer nije znala o kakvoj se bolesti radi ni što ih čeka, ali ne posustaje i nastavlja dalje hrabro jer, kako nam reče, moraju biti jači od bolesti.
– Djeci se odmah po otkrivanju bolesti na KCUS-u uključuje psiholog, mada to nije bilo za vrijeme korone tako da sa dječacima to nije bio slučaj, a mislim da je veoma potrebna psihološka podrška i djeci i roditeljima.Valja se suočiti sa dijagnozom, prihvatiti i nastaviti dalje sa životom, ali na totalno drugačiji način, jer odmah morate promijeniti navike, prehranu… To je poremećaj metabolizma kada više ne možete jesti što hoćete. Strogo se mora voditi računa o izboru, kombiniranju i težini namirnica i to je svakodnevno, 24 sata. Vrlo je zahtjevno, naročito sa malom djecom, a puno je takvih – priča Dijana dok nam pokušava objasniti kako izgleda jedan njen dan.
Najveći problem – sastav namirnica
Iako i pored teškoća uglavnom stiže sve, otkriva kako je najveći problem u sastavu obroka i namirnica.
– Bez obzira na godine života i iskustva, teško je znati koliko ugljikohidrata, masnoća, bjelančevina, proteina ima u jednom/ svakom obroku, a pogotovo dijete. Oboljeli terapiju doziraju u odnosu na ugljikohidrate koje su pojeli odmah, a da ne pominjem činjenicu da se i masti 30 posto pretvore u šećer u krvi nakon dva sata od unošenja. Da biste uzeli terapiju morate znati dobro koliko ste ugljikohidrata unijeli i da li su to brzodjelujući, sporodjelujući. To je opipljivo i djeca to ne mogu sama naročito što na dijabetes i šećer u krvi utječe veoma mnogo drugih faktora kao što su tjelesna aktivnost, rad drugih hormona, vremenske prilike… – ističe.
Iako svi oboljeli od dijabetesa tipa jedan u Županiji Sarajevo imaju pravo na refundaciju kontinuiranih mjerača glukoze, koji su poznati kao senzori, Dijana naglašava kako oni koji su dostupni u ŽS nisu kvalitetni i sto posto pouzdani.
– Senzori 24 sata mjere šećer u krvi i imaju alarme na niske ili visoke vrijednosti te odmah reagiraju. Vrlo je važno odmah reagirati jer šećer jako brzo pada i u pet minuta sa vrijednosti šest ide na tri što je djetetu problem jer pada u hipoglikemiju. Na našem tržištu su se pojavile neke vrste senzora, ali ono što je i kroz bolnicu provjereno, su “Abbott libra” senzori koji se mogu kupiti samo u EU i koštaju oko 65 eura. No nama je jako teško doći do njih, samo u EU i koštaju oko 65 eura. No nama je jako teško doći do njih, jer u ŽS su se registrirale neki drugi proizvođači koji se još nisu pokazali pouzdani. Zato smo primorani da na razne načine nabavljamo senzore iz zemalja EU. Jedan senzor traje 14 dana, a kako ih nabavljam kvartalno u tri mjeseca (to je propisana procedura ZZOŽS), za koje izdvojim oko 1.000 KM po djetetu, od toga oko 80 posto refundira ZZOŽS. Stoga ja za troje djece nabavljam svaki mjesec po sedam senzora. Pored zahtjevne procedure morate naći pouzdanu osobu da vam to u Austriji ili Njemačkoj nabavi, a onda krećete u proceduru refundacije koja se ne sastoji od toga da samo odnesete račun, nego još nekih obrazaca i na više lokacija bez obzira što ste registrirani u sistemu. Ipak postoji ostvarena dobra suradnja sa ZZOŽS i zaista se trude da razumiju potrebe najranjivije populacije ovog društva – djece – naglašava Preljević.
